Il y a un moment et sur un autre blog j'avais fait un article sur la fente Labio-palatine ..... Qu'est ce que c'est que ce truc ???
Beaucoup connaissent cette malformation sous le nom de "bec de lièvre", perso je n'aime pas, ma fille n'est pas un animal ... mais le nom de fente labio-palatine est si peu connu que je ne peux pas en vouloir aux gens qui emploient ce nom ...
Beaucoup la connaisse une fois que cette fente est opérée, on ne voit pas beaucoup les enfants avec ce trou sur leur joli visage d'ange, parfois même ce n'est qu'une petite fente tout fine à peine visible, ou encore carrément une double fente et on peut aussi avoir une fente au palais et /ou à la gencive .....
Rachel est née avec cette fente du coté gauche, à la lèvre (labiale) au palais (palatine) et à la gencive ...
Elle a déjà subit 2 interventions chirurgicales, une à 1 mois et demi et l'autre à 8 mois (il y en aura une dernière vers ses 5 ans donc dans 1 an et demi)
1 enfant sur 800 né avec cette malformation en France, quand on connait le nombre de naissance par jour c'est un chiffre qui est plutôt élevé
On n'en connait pas vraiment les origines, chez nous, dans notre famille, personne n'est nés avec ça donc ce n'est pas génétique, la drogue, la cigarette et l'alcool sont de suite écartés car je n'en consomme pas, c'est vrai que le fait de ne pas savoir est très frustrant .... Qu'est ce que j'ai fait de mal ? est ce que c'est de ma faute ? ce sont des questions par lesquels nous passons à ce moment là
Mais comment réagit on au moment de l'annonce ? (notre réaction à nous car nous sommes tous différents)
Nous nous sommes rendu à la 2ème éco avec l'espoir que le gynéco nous dise enfin la phrase "c'est un garçon" !!!!! (oui il y a déjà 2 princesses à la maison on avait envie de changer un peu ;) )
Et bah non ! c'est de nouveau une petite fille ! papa est triste (gentiment triste hein !) moi je m'en doutais un peu lol pas grave on s'en remettra !!! en revanche la 2ème annonce allait ..... beaucoup moins bien passer ....... le gygy s’attarde sur le visage de notre fille, l'image n'est pas très nette, il nous dit alors "je crois que votre bébé est atteint d'une fente labiale voir palatine" ......................... C'est quoi ce truc ????? il nous explique brièvement mais je n'entends rien ... je me sens stressée, angoissée, mon bébé a un problème ? c'est grave ? il nous dit de façon très clair de ne surtout pas aller voir sur internet les images qui sont horribles et nous envoi vers le Dr Haddad qui est un habitué des grossesses compliquées
En sortant la 1ère chose que je fais .... je regarde sur internet, mon Dieu quelle horreur, ma fille va être déformée, j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête ! je passe ma soirée à pleurer, qu'est ce que je vais faire ? l'avortement n'est pas autorisé, est ce que c'est dangereux pour elle ???
Heureusement le RDV avec le Dr Haddad est rapide, il nous explique comment les choses vont à présent se dérouler, et nous rassure énormément en nous disant qu'aujourd'hui ça se répare très bien, il me demande si je souhaite faire une Amniocentèse (j'ai eu besoin d'y réfléchir), il nous envoi à l'hopital de Clocheville à Tours chez une magicienne (la chirurgienne est incroyable alors je l'appelle comme ça) Mme LeTouze
Elle nous montre des photos avant/après, ça me soulage enfin, ma fille va avoir un vrai visage, il faudra simplement attendre ses 1 mois et demi pour la 1ère opération
Je décide de faire l'Amniocentèse car cette fente peut être liée à la trisomie 13 ou 18 qui sont les 2 pires trisomies qui existent, c'est rare, mais elles sont porteuses d'autres anomalies bien plus grave comme des malformations cardiaque ou autre et là en revanche l'avortement pour des raisons médicales est autorisé. L'attente est longue car je suis déjà amoureuse de ma fille, et si je devais m'en séparer ? et si mon bébé mourrait ? en gros j'aurais passé 2 bon gros mois de ma grossesse à pleurer ..... c'est bon les résultats arrivent et nous n'avons rien à craindre, Rachel va pouvoir venir au monde, vivre et être une petite fille épanouie
Entre l'annonce et la naissance de Rachel nous avons eu le temps de nous habituer à cette nouvelle et nous l'attendons avec impatience, j'appréhende un peu ma réaction face à son visage le jour de l'accouchement mais au final, quand elle est née, je l'ai trouvé tellement BELLE et PARFAITE ............... mon coeur de maman qui a subit tellement d'émotions au cours des derniers mois qu'il se rempli d'amour pour ce petit être si parfait malgré ses imperfections dès le 1er regard ...
La première opération de Rachel a été un vrai calvaire, nous l'aimions telle qu'elle était, au bout d'un moment nous ne voyons plus ce trou sur son visage et nous voulons garder ce petit bout comme il est car à nos yeux il est parfait, la 1ère opération est comme une renaissance, on redécouvre son bébé et on se dit "alors c'est comme ça que tu aurais du venir au monde ???"
Nous réagissons vraiment différemment face à ça ... des mamans rejettent leur bébé à la naissance et on besoin de séances chez un psy, d'autre veulent avorter coûte que coûte, je pense qu'il ne faut pas juger, que nous sommes des êtres humains à part entière et que nous avons tous le droit d'avoir nos propres sentiments tant que le bébé ne souffre pas ...
Dans une émission, j'ai vu des parents qui ne souhaitaient pas montrer leur enfant avant opération, d'autres qui ont supprimé les photos de la naissance ... moi je l'ai montré et j'ai expliqué aux gens ce que c'était, certain m'ont regardé avec un air dégoutté, d'autres étaient ravis de se coucher "moins bêtes" et surtout je garde précieusement les photos de ma fille pour lui compter son histoire quand elle sera plus grande
Si vous connaissez du monde qui vit cette épreuve ou si vous la vivez vous même, sachez qu'il y a des forums sur le net pour se soutenir, s'informer ...
Moi en tout cas ça m'aura rendu plus forte, plus tenace, la vie a pris un tout autre sens depuis et si c'était à refaire je voudrais tout revivre pareil car au final, mis à part les interventions chirurgicales, croyez moi, ce n'est rien de grave, et vous en sortez grandit
